En San Lorenzo, la celebración del Día de las Enfermedades Poco Frecuentes es un evento significativo que reúne a la comunidad en solidaridad y apoyo a quienes enfrentan estas condiciones poco comunes. Este año, la conmemoración se llevará a cabo el 29 de febrero a las 9:00 h, en el Campo de la Gloria donde se realizará el tradicional izamiento de la bandera.

Además, como parte de la iniciativa, diversos puntos estratégicos de la ciudad serán iluminados con los colores representativos de las enfermedades raras. Este gesto simbólico busca sensibilizar a la población sobre la importancia de la inclusión y el apoyo a quienes luchan contra estas condiciones médicas.

El Día de las Enfermedades Poco Frecuentes se celebra en todo el mundo el 28 de febrero. Sin embargo, debido a que el 29 de febrero solo ocurre cada cuatro años, en los años bisiestos esta celebración se lleva a cabo en esa fecha especial. En los años no bisiestos, se conmemora el 28 de febrero.

Gisela Bompar junto a su hijo afectado por osteogénesis imperfecta, ha sido una voz activa en la lucha por la visibilización y el apoyo a las personas con enfermedades poco frecuentes. En el año 2021, logró que la Municipalidad de San Lorenzo se adhiriera a la ley provincial para conmemorar este día, con el objetivo de fomentar la investigación y garantizar un acceso adecuado a tratamientos para mejorar la calidad de vida de las familias afectadas.

Las enfermedades poco frecuentes (EPOF o EPF), afectan a un pequeño número de personas en una población determinada y se caracterizan por su baja prevalencia. Según la Organización Mundial de la Salud (OMS), existen más de 6000 condiciones clínicas de baja prevalencia en el mundo. En Argentina, estas enfermedades son reconocidas por la Ley 26689, que las define como aquellas cuya prevalencia es igual o inferior a una en dos mil personas.

El 80% de las enfermedades poco frecuentes tienen un origen genético identificado, aunque también pueden ser causadas por infecciones, alergias o factores ambientales desconocidos. Aunque pueden manifestarse a cualquier edad, el 75% de los casos ocurren en la infancia.

El conocimiento sobre estas enfermedades es aún limitado, lo que dificulta su diagnóstico y tratamiento adecuados. Por esta razón, el Programa Nacional de Enfermedades Poco Frecuentes, creado en 2015 bajo el Ministerio de Salud, tiene como objetivo mejorar el acceso a la atención médica y la calidad de vida de los pacientes y sus familias.

Entre los objetivos del programa se encuentran impulsar el abordaje integral de las enfermedades poco frecuentes, mejorar el acceso al diagnóstico y tratamiento, garantizar la calidad de los servicios de atención y fortalecer el sistema de información para el monitoreo y evaluación.

Para lograr estos objetivos, el programa ha establecido diversas líneas de acción, como la creación de un consejo consultivo honorario que incluye representantes de la sociedad civil y entidades académicas, el fortalecimiento del registro nacional de enfermedades poco frecuentes, y la promoción de la comunicación y acceso a información actualizada y de calidad.

Además, se promueve la colaboración con asociaciones de pacientes, familias y otros organismos gubernamentales y no gubernamentales clave en la lucha contra las enfermedades poco frecuentes. Este enfoque integral refleja el compromiso del programa en mejorar la atención y el apoyo a quienes sufren estas enfermedades y sus familias.