Por Ricardo Fernández

Valientes por la vida es un grupo de pacientes oncológicos y familiares padecientes de diferentes tipos de cáncer que se abocan a la concientización sobre la prevención, el diagnóstico precoz y acompañan terapéuticamente desde lo profesional y como pacientes a quienes se encuentran en situación de ser diagnosticados con cáncer, informando sobre tratamientos, acompañando con el oído abierto a escuchar. Es la necesidad de comunicación y el canal adecuado, fundamental en el tratamiento y acompañamiento de personas que tienen cáncer.

Charlamos con Estefi Lanciotti sobre el presente de Valientes por la Vida en el marco de esta pandemia de Covid-19, teniendo en cuenta que es este un grupo muy vulnerable al virus debido a los tratamientos y medicación para el cáncer que reciben los pacientes.

“Si bien Valientes comienza con un grupo muy pequeño en Rosario, lo que le dio más vida fue el movimiento en San Lorenzo, todo el trabajo que se cargaron al hombro Stella, Cristina, los peluqueros. Creo que a partir de ahí fue cuando el grupo Valientes por la Vida vio luz de una manera más masiva y ahora hay gente de otras localidades y otras provincias. Hoy llegan al grupo más personas que están atravesando este camino, pueden hacerlo más acompañados y no solo en la contención sino también con actividades. No desde el lado de la enfermedad, porque realmente vemos que cada vez hay más gente con este diagnóstico y nosotros intentamos responder de la manera que podemos, desde el espacio que tenemos, sobre todo desde el amor para brindarle al grupo y al que tenemos al lado”.

Ante la aparición de la pandemia, Estefi relata: “Se nos presentó un nuevo desafío en el momento de decir, cómo hacemos, pero se pudo sostener el grupo lógicamente en la virtualidad porque no se puede hacer nada presencial. Por suerte las actividades de Valientes se pudieron seguir realizando, los talleres, las actividades que teníamos no así el banco de pelucas.”
“El banco de pelucas es presencial puesto que tiene que ver con el armado mismo de las pelucas donde se clasifica y selecciona el pelo, se cosen las cortinas y después se arman las pelucas. Es un trabajo manual que solo se puede hacer presencial. Entre idas y vueltas y desafiando las condiciones se fueron terminando algunas pelucas por la demanda y la necesidad nuestra de poder seguir con este trabajo. Hoy cada cual está trabajando desde la casa, Stella (Sánchez) y Fernando (Bernuzzi) pero la demanda es muy grande y nosotros tenemos el trabajo muy limitado por esto que está pasando”. El banco de pelucas, desde siempre pero más aún en esta situación, necesita cabezales, cinta, 3M y manos para coser para poder satisfacer la demanda que cada vez es mayor.

Los grupos siguen trabajando normalmente de forma virtual. El grupo base es de las pacientes que están en tratamiento y acompañamiento con alrededor de cien participantes y es mixto. Luego hay un grupo de maridos, otro de voluntarios. “Además está el grupo Continuidad que son psico oncólogos que aportan su profesión de manera desinteresada a lo que nosotros hacemos. Todas estas actividades están dirigidas no solo a los pacientes sino también a las familias”, explicó Estefi. “Los pisco oncólogos están con nosotros para contener en el momento que sea necesario no bien desde lo teórico sino que se generan espacios para que uno se pueda expresar, para decir lo que siente”. Este grupo está a cargo María Fernanda Correa.

“Yo llegué a Valientes de la mano de Analía Bocassi. La acompañé a una exposición de cuadros de la hermana (Daniela), que es fundamental en Valientes por la vida, y estaban las Valientes. Cuando se levantó la muestra tuvimos un encuentro y ahí me enamoré y desde ese momento no me separé nunca más. Yo soy feliz siendo parte del grupo. Agradezco el espacio que me dan, las quiero mucho. Siempre digo que este espacio me atraviesa, con este grupo que siempre deja de lado lo que les pasa a cada uno para poder ayudar al de al lado. Yo trabajo en medios de comunicación y tomo como un trabajo la parte de la difusión y siempre agradecida a Stella, a Cristina, a Vanesa, a Mónica, a Vanina, a Graciela Ponce, que están siempre dispuestas a todas las cosas que uno les pueda decir y siempre con la confianza hacia mí con el manejo de algo tan importante como es el manejo de las redes sociales“, aseguró Estefi.

Sobre su rol dentro de Valiente indicó: “A mí me toca, más en este tiempo la primer parte que es la recepción de la persona, que generalmente se comunican a la página o por algún otro medio. Yo no las miro como una persona con determinadas características. En algún momento te puede pasar una situación o no. Yo lo que hago es comentarle del grupo, que generalmente ya saben de qué se trata Valientes, pero está el miedo a toparte con la realidad porque cuando habla con otro que le pasó lo mismo puede escuchar cosas que no le hacen bien o todo depende de la personalidad de cada uno. El desafío mío al frente de esa red social es lograr que ingresen al grupo, porque una vez que ingresan ese lugar es el lugar que necesitan y que después agradecen sentirse tan bien que están”. Estefi aseveró que Valientes no es un grupo monotemático y que no siempre se habla de cáncer, sino que pasa por una relación afectiva y cotidiana y cada quien participa cuando lo necesita.

También consultamos su opinión sobre el miedo de nombrar a la palabra cáncer desde los medios cuando alguien fallece: “Yo creo que a las cosas hay que ponerlas en palabras, porque que no se nombre el cáncer…, no es una mala palabra, hay que naturalizarlo como una persona que tiene angina, que tiene diabetes, lo que sea. Es una situación en un momento determinado. Sí me parece que lo que hace Analía (Bocassi) es muy bueno en los medios de comunicación, creo también que por haberlo pasado. Lo último fue con el tema de Federico Bal que todo el mundo salió decir cosas que por ahí se hablan sin saber, entonces uno espera la palabra de Analía porque sabe que ella sabe y además habla como se tiene que hablar. Porque no nombrarlo es como esconderlo debajo de la alfombra. A mí me cae mal, cada vez que lo escucho trato no de corregirlo sino de explicarle que es una situación y es una enfermedad como cualquier otra. Todos nos vamos a morir algún día pero los otros días no. Entonces hay que tomarlo con naturalidad”, asegura Estefi y agrega: “A mí tampoco me gusta cuando se habla de lucha contra el cáncer. La parte médica pone la palabra lucha como un término médico y a mí me parece que una persona ya tiene con lo que está pasando para que encima tenga que luchar por algo. Entonces el que se va, por qué se va? Porque luchó poco? Porque no le alcanzó? No es culpa de nadie y me parece que poner al paciente en un lugar de mierda que la enfermedad avanza por qué, ¿porque no estoy luchando lo suficiente? Me parece que hay que tomar dimensión de las palabras y empezar a naturalizar un poco todo y ser más empático con las personas no solo con el paciente que tiene cáncer, sino con el mundo”

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