El izamiento de la bandera en el Campo de la Gloria estuvo dedicado a esta jornada, y esta noche las letras de San Lorenzo y la fachada del Centro Cultural se iluminarán con los colores alusivos. Esta acción busca visibilizar esta condición, que en Argentina afecta a 3 millones de personas.
Al celebrarse este 29 de febrero el Día de las Enfermedades Poco Frecuentes, la Municipalidad de San Lorenzo efectuó un izamiento conmemorativo en el pórtico del Campo de la Gloria. Además esta noche las letras de San Lorenzo y la fachada del Centro Cultural se iluminarán con los colores representativos de la jornada.
En la actividad de hoy estuvieron presentes el intendente Leonardo Raimundo; la secretaria de Gobierno y Cultura, Verónica Cittadini, el subsecretario de Derechos Humanos y Defensa del Consumidor, Fernando Dagatti; el presidente del Concejo Municipal, Hernán Ore; concejales; y Gisela Bompar, mamá de Pedrito, quien padece una extraña patología conocida como huesos de cristal.
“Se trata de enfermedades poco difundidas y esto es para quien las padece, la familia y los profesionales de la salud una dificultad adicional que sólo se puede resolver con la comunicación. Este es un día muy importante, ya que se trata de hacer conocer más estas patologías, que han sido investigadas y deben ser más difundidas”, expresó el primer mandatario local.
Por su parte, Gisela Bompar manifestó: “La idea es visibilizar estas enfermedades raras, que la gente busque diagnóstico médico, exija la atención médica y, al ser estas enfermedades discapacitantes, dejen de existir las barreras tan habituales en la discapacidad”.
Las enfermedades poco frecuentes son aquellas que aparecen con una frecuencia menor o igual a 1 en 2000 personas.Existen aproximadamente 8 mil dolencias de este tipo y afectan al 7 por ciento de la población mundial.
La mayoría tiene origen genético y comienza en la infancia. En Argentina existen más de 3 millones de personas que conviven diariamente con una enfermedad poco frecuente.
Qué opinas?