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Concejales oficialistas impulsan una iniciativa para adherir al “Día de las Enfermedades Poco Frecuentes”

Los concejales del bloque oficialista Nicolás Fossato, Gustavo Oggero, Herán Ore, Luciana Resquín y Andrea Soria presentaron un proyecto de ordenanza para que se instituya en la ciudad el “Día de las Enfermedades Poco Frecuentes” y de esta manera crear conciencia acerca esta problemática que si bien es aún poco conocida, muchas personas la padecen. La iniciativa propone que el último día de febrero de cada año se instituya en la ciudad el “Día de las Enfermedades Poco Frecuentes” para visibilizar a las personas que las padecen.

Las Enfermedades Poco Frecuentes (EPOF) son aquellas que tienen una baja incidencia en la población, es decir, que afectan a un número limitado de personas (1 de cada 2.000 habitantes). La Organización Mundial de la Salud estima que mundialmente hay entre 6.000 y 8.000 enfermedades poco frecuentes identificadas, cuya incidencia en la población mundial es entre el 6% y el 8%. Si bien se caracterizan por la baja prevalencia de cada una de ellas, la cantidad de afectados por dichas enfermedades en Argentina es de aproximadamente 3.200.000 personas. En nuestro país aún no existe un registro formal de enfermedades poco frecuentes.

El día 29 de febrero de 2020 fue declarado por la Organización Mundial de la Salud (OMS) como día Mundial de Las Enfermedades Raras o Poco Frecuentes. este día se se celebró por primera vez en Europa en 2008 por iniciativa de la Organización Europea de Enfermedades Poco Frecuentes (EURORDIS) y en la Argentina FADEPOF (Federación Argentina de Enfermedades Poco Frecuentes) viene realizando acciones en esa fecha desde 2011. En la actualidad, el Día Mundial de las EPOF se conmemora en más de 90 países del mundo. Estos padecimientos, que en su mayoría son de origen genético, crónicos, degenerativos y, en muchos casos, pueden producir algún tipo de discapacidad y una gran cantidad son graves y ponen en serio riesgo la vida de los pacientes ya que no se los diagnostica a tiempo y se los trata de forma adecuada.

Entre los considerandos del proyecto del bloque oficialista, se remarca que “En su gran mayoría, el camino de los pacientes hacia el diagnóstico correcto es un largo peregrinar entre centros y médicos de distintas especialidades, no sólo por el desconocimiento de las enfermedades sino también, porque pueden presentar síntomas comunes a otras patologías y que el tiempo transcurrido entre la aparición de los primeros síntomas hasta el diagnóstico adecuado es vital en muchos casos, ya que la falta de ello puede dejar secuelas irreversibles, y hasta inclusive algún grado de discapacidad”.

El proyecto de ordenanza elaborado por los concejales de Raimundo contempla que se instituya en el ámbito de la ciudad de San Lorenzo el “Día de las Enfermedades Poco Frecuentes”, el cual se conmemorará el último día de febrero de cada año calendario a los fines de concientizar al público en general sobre las enfermedades raras y su impacto en la vida de los pacientes y su entorno. A su vez, propone que las fachadas de los edificios públicos municipales sean iluminados en la fecha conmemorativa ° en color violeta, verde, celeste y fucsia.

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